El Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH), junto con la Fundación Síndrome de Dravet, ha lanzado la campaña “Día D”, una iniciativa centrada en la concienciación social y la recaudación de fondos para combatir una de las enfermedades raras más graves y complejas de la infancia: el síndrome de Dravet.
Esta acción coincide con la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet, y tiene como propósito informar a la sociedad, apoyar la investigación científica y visibilizar la realidad de las familias afectadas por esta enfermedad, que impacta de forma irreversible el desarrollo neurológico infantil.
Una jornada científica para informar y sensibilizar
La presentación de la campaña tendrá lugar el viernes 20 de junio a las 11:00 horas, en el edificio Quorum I del Parque Científico de la UMH, a través de una jornada de divulgación científica organizada conjuntamente por ambas entidades.
Durante el evento, se explicará el contenido de la campaña y se realizarán diversas charlas centradas en terapias avanzadas, así como una visita guiada al laboratorio de la Fundación, ubicado en el mismo campus. Tras su presentación, la campaña estará disponible online en www.diadravet.com.
Además, en la web de la Fundación también se puede consultar el programa completo de la jornada: www.dravetfoundation.eu.
Qué es el síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet o epilepsia mioclónica severa de la infancia es una enfermedad de origen genético que se manifiesta durante el primer año de vida y que provoca crisis epilépticas recurrentes, retraso cognitivo, trastornos del lenguaje y problemas de comportamiento, entre otros síntomas.
Su incidencia es baja —1 de cada 16.000 nacimientos—, pero su impacto es devastador. En España, se estima que hay entre 450 y 500 pacientes diagnosticados, aunque los datos de prevalencia apuntan a que la cifra real supera los 2.000 casos.
Uno de los mayores retos es que esta patología no tiene cura y es resistente a la mayoría de los tratamientos existentes. Algunos medicamentos incluso pueden agravar los síntomas. Esto hace que la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias se vea profundamente afectada.
Un laboratorio pionero impulsado por familias
La Fundación Síndrome de Dravet nació en 2011, fruto del esfuerzo de un grupo de padres y madres que se negaron a aceptar la falta de respuestas médicas y científicas ante esta enfermedad.
En noviembre de 2024, la Fundación inauguró en el PCUMH el primer laboratorio científico del mundo gestionado por una organización de pacientes. Desde estas instalaciones, se desarrollan investigaciones centradas en el entendimiento profundo del síndrome, el diseño de nuevos enfoques terapéuticos y el desarrollo de herramientas abiertas que faciliten la colaboración entre científicos de todo el mundo.
Con campañas como “Día D”, la Fundación refuerza su apuesta por la divulgación, la implicación social y el impulso a una investigación que podría, en el futuro, transformar la vida de cientos de niños y niñas afectados por esta enfermedad poco conocida, pero extremadamente limitante.
