Una jornada para hablar de ostomía con naturalidad y sin tabúes
El Día Mundial de la Persona Ostomizada se celebra cada año el primer sábado de octubre. En el Hospital Universitario del Vinalopó hemos decidido adelantar este año la celebración a hoy 28 de septiembre con una jornada muy especial dedicada a visibilizar y normalizar la realidad de las personas que vivimos con una ostomía.
Ha sido una jornada para compartir, para encontrarnos y, sobre todo, para hablar de la ostomía con naturalidad.
Patricia Veiga, una voz para visibilizar la ostomía
Durante la jornada hemos tenido también la oportunidad de contar con Patricia Veiga, conocida en redes sociales como @ostobag, enfermera y persona ostomizada. Patricia utiliza su propia experiencia para dar visibilidad a la ostomía y compartir con naturalidad el día a día de quienes vivimos con una bolsa, ayudando a romper tabúes y a demostrar que una ostomía no tiene por qué impedir llevar una vida plena.
Su historia tiene un valor especial porque habla desde los dos lados: como profesional sanitaria y como persona que vive en primera persona con una ostomía. Patricia fue además protagonista del documental «Ostobag: Ser y Vivir Ostomizada», una experiencia que le ha permitido seguir acercando a la sociedad una realidad que todavía necesita mucha visibilidad. Su presencia en esta jornada ha sido, por tanto, una oportunidad para compartir experiencias, aprender unos de otros y recordar que detrás de cada bolsa hay una persona, una historia y muchas ganas de seguir viviendo.
Por eso, tenerla hoy aquí tiene un significado especial para quienes vivimos con una ostomía. Patricia no viene solamente a hablar de ostomía; viene a compartir una experiencia que conoce en primera persona. Y eso hace que muchas de sus palabras lleguen de una manera diferente, especialmente a quienes todavía están intentando aceptar su nueva realidad o tienen dudas sobre cómo será su vida a partir de ahora.
Su mensaje conecta directamente con el espíritu de esta jornada: normalizar, visibilizar y hablar de la ostomía sin miedo ni vergüenza. Porque cuando una persona puede ver a otra viviendo su día a día con naturalidad, contando sus experiencias y mostrando que una ostomía no tiene por qué poner punto final a sus proyectos, también puede empezar a imaginar su propia vida de otra manera.
Pero si hay una persona que para quienes vivimos con una ostomía en el Hospital Universitario del Vinalopó ocupa un lugar muy especial, esa es Vanesa Cecilia Bernal, enfermera de Urología de Consultas Externas y estomaterapeuta, con más de 15 años de experiencia en el Hospital Universitario del Vinalopó.
Vanesa está al frente de la Unidad de Estomaterapia del hospital, una unidad que trabaja en el cuidado integral de las personas con ostomías y que este año ha obtenido la certificación HU-CI AENOR en Buenas Prácticas de Humanización de la Consulta de Ostomías.
Pero para quienes somos sus pacientes, Vanesa es mucho más que nuestra enfermera.
Es nuestra confidente, la persona a la que podemos acudir cuando tenemos una duda, un miedo o simplemente necesitamos hablar con alguien que entiende perfectamente por lo que estamos pasando. Es ese hombro donde apoyarnos cuando las cosas no son fáciles y una persona que, con su cercanía y su forma de trabajar, consigue que muchas veces salgamos de la consulta con algo más que una solución sanitaria.
Por eso, para nosotros, hablar de esta jornada sin hablar de Vanesa sería dejar fuera una parte fundamental de lo que significa la atención a las personas ostomizadas en el Vinalopó.
«Soy ostomizado y…»
Una de las iniciativas de esta jornada ha sido la exposición de las fotografías realizadas el pasado 14 de septiembre, en las que hemos participado personas ostomizadas llevando unas camisetas preparadas especialmente para esta iniciativa.
El lema elegido es «Soy ostomizado y…», una frase que cada participante ha podido completar con sus propias palabras.
La intención es sencilla: que cada persona pueda contar algo de sí misma, explicar cómo vive su día a día o simplemente mostrar que detrás de una ostomía hay una persona con una vida, una historia, unas ilusiones y muchas ganas de seguir adelante.
En mi caso, la frase que he elegido ha sido: «Soy ostomizado y… la vida me sienta bien».
Las fotografías buscan precisamente eso: dar visibilidad a la ostomía y contribuir a normalizar una realidad que todavía es desconocida para muchas personas.
Cada persona decide cómo quiere mostrarse
Durante la jornada de este 28 de septiembre también hemos celebrado un pase protagonizado por personas ostomizadas.
Cada participante ha podido decidir libremente si quería mostrar su bolsa de ostomía o prefería llevarla cubierta. No existe una única manera de hacerlo y cada persona ha podido participar como se sentía más cómoda.
Porque mostrar la bolsa no debería ser motivo de vergüenza, pero tampoco debe existir ninguna obligación de enseñarla. Lo importante es poder decidir libremente cómo queremos mostrarnos.
La jornada ha sido también un punto de encuentro para compartir experiencias, conocernos mejor y recordar algo que para quienes vivimos esta realidad resulta fundamental: una ostomía forma parte de nuestra vida, pero no define quiénes somos.
Una profesional que también ayuda a normalizar
El trabajo de Vanesa Cecilia Bernal va más allá de la atención diaria en la consulta. Este mismo año ha participado junto a otras profesionales sanitarias en la creación del cuento Un secreto entre columpios. Pis y pos, una obra destinada a explicar a niños y niñas, de una manera sencilla y natural, qué es un estoma y contribuir a normalizar esta realidad desde la infancia.
También ha participado en iniciativas relacionadas con la divulgación y formación en el ámbito de la enfermería urológica y los cuidados de las personas ostomizadas.
Y quizá esa sea una de las cosas que más valoramos quienes estamos al otro lado de la consulta: que detrás de la profesional hay una persona que escucha, que acompaña y que entiende que una ostomía no afecta únicamente al cuerpo, sino también a la manera de afrontar la vida cotidiana.
La entrada a esta jornada ha sido gratuita y todas las personas que han querido acompañarnos han podido hacerlo. También hemos llevado nuestras cámaras para recoger algunos de estos momentos y ayudar a compartir y dar visibilidad a un día tan especial.
El 28 de septiembre queda así como una jornada de visibilidad, normalización, compañerismo y apoyo a todas las personas que vivimos con una ostomía.
Y, sobre todo, como un recordatorio de algo que nunca deberíamos olvidar:
Detrás de una bolsa siempre hay una persona.
Una persona con una historia, una familia, unos amigos, unos proyectos, unas ilusiones y muchas ganas de seguir viviendo.
Soy ostomizado y…. la vida me sienta bien.
«He aprendido a vivir de otra manera, pero no a vivir menos»
Paco Ciclón / Testigo de nuestras historias cotidianas /AFPRESS
Fotos.: Jhony Díaz Valdiezo @jhonydiazvaldiviezo
Foto, Vanesa Cecilia Bernal con libro Un secreto entre columpios. Pis y pos.: Captura redes sociales
