– El Salón de Plenos acoge la lectura del manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
– La celebración de este día se lleva a cabo bajo el lema “En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?”
29/02/2024
El Ayuntamiento de Elche y la Federación Española de Enfermedades Raras, junto a varias asociaciones de la ciudad, han realizado un acto conjunto de lectura de manifiesto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar este mismo 29 de febrero y cuyo lema este año es “En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?”.
La lectura del manifiesto ha sido a cargo de Mónica Ballesta, familiar, que ha intervenido para explicar que “de acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida”. Su discurso también se ha centrado en promover la investigación para lograr entender su origen, posibilidades de tratamiento, impacto, fomento de programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad y “el hacer posible el acceso a tratamientos farmacológicos y otro tipo de terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría o incluso su curación”.
A través del manifiesto se ha destacado cómo favorecer la prevención de enfermedades raras y sus consecuencias mediante “impulsar la investigación, optimizando los recursos destinados a la investigación, declarando acontecimientos de excepcional interés público y dando continuidad a iniciativas de impacto ya existentes”. Además, requieren “la implementación de medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico a través del uso del código específico Orphanet para trastornos raros sin diagnóstico determinado y la garantía en el acceso equitativo a los medicamentos y terapias agilizando el proceso de financiación pública” entre otras acciones.
Por último, han instado “a las instituciones competentes a impulsar medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad”.
Al acto, celebrado en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Elche, han acudido las concejalas de Sanidad, Discapacidad y Familia, Inma Mora, María Bonmatí y Aurora Rodil. Mora ha sido la encargada de moderar el acto y ha agradecido “de todo corazón” a “las personas que dan apoyo y asesoramiento por el trabajo y el empeño que hacen de manera altruista”.
Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: tan solo aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes reciben esta consideración en la Unión Europea. De forma global, se indica que hay una gran parte de la población afectada y en ámbito nacional estaría en torno a 3 millones de personas en España.
