Hay situaciones que cambian la vida de una persona de un día para otro. Una operación, una enfermedad, una decisión médica que resulta necesaria para seguir adelante y, después, una nueva realidad con la que toca aprender a convivir.
Una de esas realidades es la ostomía.
Hoy, sábado 3 de octubre, se celebra el Día Mundial de las Personas Ostomizadas, una jornada que cada año tiene lugar el primer sábado de octubre y que pretende algo tan sencillo y tan necesario como dar visibilidad a las personas que viven con una ostomía, ayudar a comprender sus necesidades y combatir los prejuicios que todavía existen alrededor de esta realidad.
Y quizá lo primero que habría que decir es que una ostomía no es una enfermedad. Es una consecuencia o una solución quirúrgica derivada de determinadas enfermedades o situaciones médicas.
La Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE) explica que una ostomía consiste en crear quirúrgicamente una abertura en el abdomen, denominada estoma, para permitir la salida de heces o de orina cuando el funcionamiento habitual del organismo no es posible. Según el tipo de ostomía, puede tratarse de una colostomía, una ileostomía o una urostomía. Los residuos se recogen mediante una bolsa adherida al abdomen.
Y detrás de esa explicación médica hay algo mucho más humano.
Está la persona que tiene que aprender a conocer su nuevo cuerpo.
Está quien se pregunta cómo será salir de casa, dormir, viajar, trabajar o ir a la playa.
Está quien teme que la bolsa pueda despegarse, que se produzca una fuga o que no encuentre un lugar adecuado para vaciarla o cambiarla.
Y está también quien necesita simplemente dejar de sentirse observado.
Más de 210.000 personas representadas por FAPOE
La dimensión de esta realidad es considerable.
La FAPOE señala actualmente que representa directamente a más de 210.000 personas ostomizadas en España y que, teniendo en cuenta el entorno familiar, la realidad afecta indirectamente a más de un millón de personas.
Son cifras que ayudan a entender que no estamos hablando de una situación excepcional o de unas pocas personas.
Hablamos de miles de ciudadanos que continúan con sus vidas llevando una bolsa adherida al cuerpo y que, en muchos casos, tienen que enfrentarse no solamente a las consecuencias de la enfermedad que llevó a la intervención, sino también a dificultades cotidianas que quienes no conocen la ostomía difícilmente imaginan.
La propia FAPOE recuerda que las personas ostomizadas no disponen de un esfínter en el estoma. Por ello, la salida de heces u orina se produce de forma involuntaria y obliga a vaciar o cambiar la bolsa cuando es necesario.
Es ahí donde un problema aparentemente pequeño puede convertirse en una enorme barrera.
Encontrar un baño puede ser una cuestión de tranquilidad
Una de las principales reivindicaciones del colectivo tiene que ver precisamente con los aseos adaptados.
Para muchas personas, disponer de un baño cerca no es simplemente una cuestión de comodidad. Puede marcar la diferencia entre salir de casa con tranquilidad o hacerlo con miedo.
La FAPOE mantiene un mapa y una aplicación para localizar baños adaptados para personas ostomizadas y considera que los existentes todavía son insuficientes para las necesidades del colectivo.
También reclama que la ostomía deje de ser un asunto invisible y que exista un mayor conocimiento social sobre la realidad de quienes viven con ella. Entre sus reivindicaciones se encuentran igualmente el acceso adecuado a productos para el cuidado de la piel periestomal y una atención sanitaria especializada.
Son cuestiones que quizá pasan desapercibidas hasta que uno las necesita.
Y entonces dejan de ser pequeñas.
En Elche también se ha puesto el foco en esta realidad
La ciudad cuenta además con un recurso sanitario especializado.
Hospital del Vinalopó dispone de una Unidad de Estomaterapia que atiende aproximadamente a 200 pacientes al año.
En abril de este año, la Unidad obtuvo la certificación HU-CI AENOR en Buenas Prácticas de Humanización de la Consulta de Ostomías, un reconocimiento que pone el foco no solamente en los cuidados sanitarios, sino también en aspectos como la comunicación, el bienestar emocional, la seguridad y la participación de pacientes y familiares.
El hospital ha explicado que la atención especializada incluye la prevención de complicaciones, la educación sanitaria y la mejora de la calidad de vida de las personas con ostomía. La unidad está liderada por la enfermera experta en manejo de estomas Vanesa Cecilia Bernal.
Y precisamente hace unos días, el 28 de septiembre, el Hospital Universitario del Vinalopó acogió una jornada de sensibilización dedicada a visibilizar y normalizar la realidad de las personas ostomizadas, coincidiendo con la proximidad de este Día Mundial.
El mensaje resulta sencillo de entender: detrás de una bolsa hay una persona.
Una nueva vida que también puede ser una vida normal
Cuando alguien recibe una ostomía, probablemente una de las cosas que más necesita es información.
Necesita saber cómo cuidar el estoma, cómo utilizar correctamente los dispositivos, cómo prevenir problemas y cómo afrontar las situaciones que pueden aparecer en la vida cotidiana.
Pero también necesita algo que no siempre aparece en los manuales médicos: recuperar la confianza.
Porque una ostomía puede afectar a la imagen corporal y generar miedo, ansiedad o tristeza. Precisamente por ello, el Hospital del Vinalopó destaca el bienestar emocional como una parte de la atención que ofrece su Unidad de Estomaterapia.
Y ahí está probablemente una de las grandes tareas pendientes: conseguir que una bolsa deje de verse como algo extraño.
Que una persona pueda ir a la playa, viajar, salir a comer, hacer su vida y relacionarse sin sentir que tiene que explicar continuamente lo que lleva debajo de la ropa.
Que pueda hablar de su ostomía con naturalidad si quiere hacerlo.
Y que, si prefiere no hacerlo, tampoco tenga que sentirse obligado a dar explicaciones.
Hoy toca mirar un poco más allá de la bolsa
El Día Mundial de las Personas Ostomizadas no debería quedarse solamente en una fecha del calendario.
Puede servir para recordar que hay personas que todos los días tienen que organizar parte de su vida alrededor de algo que para los demás resulta invisible.
Puede servir para hablar de baños adaptados.
De cuidados.
De enfermería especializada.
De apoyo psicológico cuando sea necesario.
De información.
De accesibilidad.
Y, sobre todo, de normalidad.
Porque una ostomía puede cambiar muchas cosas, pero no debería convertir a una persona en su bolsa.
Hoy, 3 de octubre, quizá la mejor manera de celebrar este día sea precisamente esa: hablar de las ostomías con naturalidad, escuchar a quienes viven con ellas y entender que detrás de cada estoma hay una historia distinta, pero también una persona que quiere seguir haciendo algo tan sencillo y tan importante como vivir su vida.
Paco Ciclón / Testigo de nuestras historias cotidianas /AFPRESS
