Más de 200 personas participan en la I Jornada de Enfermedades Raras que pone el foco en dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes

-Las concejalas de Sanidad, Mariola Galiana, y de Educación, María José Martínez, asisten junto al presidente de FEDER, Juan Carrión, y al presidente de la Casa Sofía, Jordi Cruz, al evento que se ha desarrollado esta mañana en el Centro de Congresos con mesas divulgativas, conferencias y ponencias a cargo de especialistas 2022/09/26 El Centro…

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Las concejalías de Sanidad y de Educación y AER-Elx organizan la I Jornada de Enfermedades Raras el próximo 15 de noviembre en el Centro de Congresos

– Las ediles Mariola Galiana y María José Martínez dan a conocer el evento en el Ayuntamiento, acompañadas por el presidente la entidad de reciente creación, Ángel David García, y su vicepresidenta, María Castell  – La OMS cifra en unas 7.000 el número de estas patologías, que en su conjunto afectan al 7% de los…

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La Sociedad Valenciana de Farmacia Hospitalaria publica un libro sobre casos clínicos de enfermedades raras

Los doctores José Luis Poveda, Andrés Navarro y Raúl Ferrando han coordinado las sesiones sobre casos clínicos de Enfermedades Raras de Farmacia Hospitalaria que se han ido celebrando a lo largo de un año. En nuestro país más de tres millones de personas conviven cada día con alguna dolencia tan poco frecuente (menos de 5…

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El Ayuntamiento apoya a las personas afectadas por las Enfermedades Raras para visibilizarlas y sensibilizar a la ciudadanía

– La edil de Sanidad, Mariola Galiana, junto a miembros del Equipo de Gobierno y de la Corporación Municipal y miembros de FEDER asisten a la lectura de un manifiesto en Plaza de Baix en el que se reivindica desde un impulso a la investigación hasta la promoción de una formación especializada 2022/03/01 El Ayuntamiento…

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La Unidad de Enfermedades Raras del Hospital General Dr. Balmis de Alicante atiende a más de 1.000 pacientes con 90 patologías diferentes

Esta unidad, que fue pionera en la Comunitat en 2008, registra hasta la fecha 9.000 consultas En la provincia de Alicante las enfermedades de baja prevalencia más frecuentes son Marfan, Ehlers Danlos, Fabry y Rendu-Osler Alicante (28.02.22). La Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, integrada en…

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La Consulta de Enfermedades Raras de Medicina Interna del Hospital General de Elche atiende cerca de 5.000 visitas desde su puesta en marcha

La consulta no ha suspendido ningún tratamiento a sus pacientes durante la época de pandemia por coronavirus El departamento ofrece atención multidisciplinar para pacientes con Enfermedades Raras desde la edad pediátrica hasta la edad adulta Elx (21.02.22) Un año más, Hospital General Universitario de Elche se suma a la celebración del Día Internacional de las…

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El Ayuntamiento anima a la ciudadanía a donar pesetas en la lucha contra la Covid-19 y las enfermedades raras

– Desde mañana y hasta el próximo 31 de mayo los ilicitanos podrán donar sus pesetas en distintos puntos de la ciudad – Mariano Valera, concejal de Derechos Sociales, invita a la ciudadanía a “buscar las últimas pesetas que tengan perdidas por los cajones para sumarse a esta iniciativa solidaria” El Ayuntamiento anima a la…

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El Ayuntamiento de Elche transmite un mensaje de esperanza y apoyo a las familias y enfermos en el Día mundial de las enfermedades raras

Carlos González ha destacado que “la investigación es la única fórmula para conseguir calidad de vida en las personas que padecen enfermedades poco frecuentes” Bienvenida Pachecho, afectada por enfermedades raras asegura que ”no sabéis lo que es despertarte y no poder mover un solo músculo de tu cuerpo. Tenemos las 24 horas una fatiga severa…

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