La iniciativa ofrece formación, apoyo y un espacio para compartir experiencias entre pacientes, familiares y cuidadores, con especial atención a los cuidados, la alimentación, la actividad física y el bienestar emocional.
Aprender a convivir con una ostomía va mucho más allá de conocer cómo se utiliza una bolsa o cómo se cuida un estoma. Para muchas personas, supone adaptarse a una nueva realidad, resolver dudas que surgen en la vida cotidiana y recuperar poco a poco la confianza para afrontar actividades que antes realizaban con normalidad.
Con esa idea, el Hospital General Universitario de Elche ha puesto en marcha la Escuela de Pacientes Ostomizados, una iniciativa que pretende ofrecer información, formación y acompañamiento a las personas que viven con una ostomía, así como a sus familiares y cuidadores.
Las primeras jornadas se celebraron recientemente bajo el lema Compartiendo información y experiencias. El objetivo es sencillo, pero importante: crear un lugar de encuentro donde los participantes puedan resolver dudas, adquirir conocimientos prácticos y, sobre todo, compartir sus vivencias con otras personas que conocen de cerca una situación similar.
El proyecto ha sido impulsado por Susana López y Patricia Moreno, enfermeras de los servicios de Urología y Cirugía, respectivamente. Ambas han promovido esta iniciativa con la intención de facilitar la adaptación de los pacientes a su nueva situación y contribuir a mejorar su bienestar y su calidad de vida.
Aprender a cuidarse y recuperar la confianza
Una ostomía es una abertura que se realiza mediante una intervención quirúrgica en el abdomen para permitir la salida de las heces o la orina cuando no pueden eliminarse por la vía habitual. Esta abertura, conocida como estoma, puede requerir una bolsa para recoger las deposiciones o la orina, según las necesidades de cada persona.
Aunque se trata de una intervención necesaria para afrontar distintas enfermedades, acostumbrarse a vivir con una ostomía puede representar un cambio importante, tanto en el plano físico como en el emocional.
Por eso, la escuela no se limita a enseñar los cuidados necesarios. También pretende ayudar a los pacientes a desenvolverse con mayor seguridad, afrontar las dificultades que puedan aparecer y recuperar progresivamente la confianza en su vida cotidiana.
«El objetivo es que los pacientes encuentren un lugar donde puedan expresar sus dudas con confianza, aprender a cuidarse y comprobar que no están solos en este proceso. Compartir experiencias con personas que están pasando por una situación similar puede ayudarles a afrontar los cambios con mayor seguridad», destaca Susana López.
La idea es que la ostomía no se convierta en el centro de todas las preocupaciones y que cada persona disponga de información y recursos para ir recuperando su autonomía.
Formación para pacientes, familiares y cuidadores
La Escuela de Pacientes Ostomizados desarrollará talleres, sesiones formativas y encuentros participativos en los que se abordarán cuestiones fundamentales para la vida diaria. Entre los contenidos previstos figuran los cuidados del estoma, la alimentación, la actividad física, la sexualidad y el bienestar emocional.
Se trata de aspectos que pueden generar preguntas e inseguridades durante el proceso de adaptación y sobre los que contar con información fiable resulta especialmente importante.
La formación también busca que los pacientes adquieran herramientas prácticas para desenvolverse por sí mismos y tomar parte activa en sus cuidados. Al mismo tiempo, contempla las necesidades de los familiares y cuidadores, cuyo acompañamiento puede resultar fundamental durante esta etapa.
En palabras de Patricia Moreno, la iniciativa está orientada a favorecer la autonomía de los pacientes mediante información fiable y recursos que les ayuden en su vida diaria. También pretende dar cabida a las necesidades de quienes les acompañan durante el proceso de adaptación.
Compartir experiencias para sentirse menos solo
Uno de los aspectos más destacados de esta escuela es el aprendizaje entre iguales. Escuchar a otras personas que han pasado por una experiencia semejante permite intercambiar consejos, poner en común preocupaciones y descubrir diferentes maneras de afrontar las dificultades cotidianas.
A veces, una explicación profesional ayuda a resolver una duda concreta; otras veces, escuchar a alguien que ha vivido una situación parecida permite afrontar los cambios con una perspectiva diferente. La escuela quiere aprovechar precisamente ese valor de la experiencia compartida, sin dejar de lado la formación y el acompañamiento profesional.
La iniciativa pone así el foco en la persona, más allá de su condición de paciente ostomizado. El propósito es que quienes participen encuentren un espacio de confianza en el que aprender, preguntar y compartir, con el apoyo de profesionales sanitarios y de otras personas que conocen de primera mano los retos de convivir con una ostomía.
Con esta propuesta, el Hospital General Universitario de Elche apuesta por una atención que no termina en la intervención quirúrgica, sino que también tiene en cuenta la adaptación posterior y las necesidades que aparecen en el día a día.
Porque aprender a cuidarse es importante, pero hacerlo con información, acompañamiento y la tranquilidad de saber que no se está solo puede marcar una diferencia en la forma de afrontar esta nueva etapa.
